Non vergognarsi di essere malati, supportare la ricerca e sensibilizzare, sensibilizzare, sensibilizzare i cosiddetti “sani” rispetto ad una patologia fortemente debilitante che spesso non viene riconosciuta facilmente dall’esterno.
Un messaggio di dignità e speranza quello che arriva dalle voci, a tratti strozzate dall’emozione, di Antonella Brunacci e Stella Sorbelli, autrici del libro “A spasso con Mr Parkinson” che raccoglie la testimonianza di 16 donne che si raccontano con l’ottica di chi vive da paziente, o di chi si prende cura di familiari colpiti dal Parkinson. Nell’ambito neurovegetativo parliamo della malattia più diagnosticata dopo l’Alzheimer, che colpisce sempre più giovani con un incremento di casi di esordio sotto i 40 e i 30 anni e che è difficilmente individuata, se non sulla base di sintomi che si manifestano quando il danno è già significativo.
Antonella e Stella, entrambe umbre, hanno condiviso le proprie esperienze nel corso della presentazione del libro che si è svolta presso il Museo di Cannara nell’ambito del programma “Libro in piazzetta” organizzato dall’associazione Amici di Collemancio. Con loro il consigliere regionale Donatella Porzi, promotrice dell’evento, e Silvana Pacchiarotti, presidente dell’associazione Punto Rosa di Assisi che offre sostegno alle donne affette e curate di tumore al seno.
Dai racconti emerge la forza che accomuna le protagoniste del libro che, attraverso una scrittura leggera e talvolta ironica, restituiscono una sana energia femminile, forte, combattiva e resiliente senza mai cadere nel pietismo, come dimostrano i vari nomignoli con cui chiamano il Parkinson.
“Non è stato facile accettare la diagnosi – dice Antonella –, ho dovuto riorganizzare completamente la mia vita. Ma con il tempo pensieri come “perché proprio a me” e “vorrei ma non ci riesco” si sono trasformati in “vorrei e ci provo”, “ritento ancora”, “importante non mollare”. Per me, come per tutti i malati di Parkinson, è molto importante mantenere stili di vita corretti, come avere una sana alimentazione e fare attività sportiva, che pratico con assiduità. Ho pure fatto la traversata a nuoto dello Stretto di Messina, una cosa alla quale non avrei mai pensato prima della malattia. Soprattutto ho superato la vergogna, e questo mi ha permesso anche di mettere gli altri nella condizione di aiutarmi”.
Anche per Stella “la condivisione è un punto centrale. Non è stato facile essere vicina a mio padre, una persona anziana che rifiutava di riconoscere la sua malattia. Sicuramente nel tempo si sta sviluppando una maggiore consapevolezza, ma è fondamentale continuare a portare avanti l’opera di sensibilizzazione per aiutare i malati a sentirsi parte utile della società”.
L’associazionismo riveste un ruolo fondamentale: “Leggendo il libro e ascoltando le esperienze di Antonella e Stella – ha commentato Silvana Pacchiarotti – ho ritrovato la forza di tante donne che si rivolgono alla nostra associazione. E’ importante dare loro servizi ed assistenza, ma anche farle sentire accettate ed integrate in una comunità che le accoglie umanamente. Con la loro capacità di affacciarsi alla finestra e di saper guardare le cose positive che la vita offre, sono loro ad offrirci una enorme fonte di insegnamento”.
“Dobbiamo continuare ad investire nella ricerca – ha detto Donatella Porzi – e ad organizzare attività multidisciplinari per il benessere psico-fisico dei malati e a sostegno dei loro familiari. Ma è altrettanto importante promuovere momenti di riflessione, come quello di oggi. Oggi è emersa più volte la parola condivisione. La condivisione è un valore che talvolta sembra mancare nelle nostre comunità, ma dobbiamo riscoprirlo, come hanno fatto le protagoniste di questo libro, donne di tutta Italia che, pur non conoscendosi di persona, hanno messo insieme le loro esperienze per trasmetterci un dignitoso messaggio di inno alla vita”.
A spasso con Mr Parkinson, Bertoni Editore, è stato ufficialmente presentato nel 2023 al Salone del libro di Torino. Parte dei proventi derivanti dalla vendita vengono devoluti alla Fondazione Limpe per la ricerca sulla malattia di Parkinson.
